在最困难时奋力向前患病的“柱子哥”写书、开公众号

患病的“柱子哥”写书、开公众号、做科普……她在最困难的时候奋力向前(为梦想奔跑)

生病、停工,在人生的不确定性中,周韵娇倔强地扬起与命运抗争的脸庞,摆脱消极情绪,积极求医治疗,甚至从不确定性中挖掘创造价值的可能。于是,读书、写书、做科普,她把乐观、科学的态度带给更多人。

在微博上,蔚来共发布了4条微博,逐步说明此事情况,并给出解决方案,最终发现该车该车辆在送修前底盘曾经遭受过严重撞击。但令人没有想到的是,随后的一个月的时间里,上海、武汉也接连有车辆发生冒烟等情况。

最初,在文章下面留言的大多是“同病相怜”的人。但随着文章越来越专业和严谨,连参考文献都列在文末时,文章下也出现了不少医务人员、保险从业者等专业人群的留言。

在力所能及的地方,还可以为己为人做很多事

上海冬日的阳光在周韵娇身上打出一片剪影,谈起刚得知患病的那段日子,她脸上的表情看不清。

同样的话,李斌也曾在一次公开演讲中表达过。而与外部舆论十分不同的是,蔚来App内的用户纷纷发布动态为李斌打气,一位名为“宋总”的用户表示,“蔚来的魅力,用了才知道,别听之任之”。

《每日邮报》披露,拉伊奥拉希望能代理更多的英格兰本土球员,并且已经将林加德归入自己旗下。这一手有可能让曼联感到恼火,因为红魔和拉伊奥拉的关系十分紧张。

“每天没日没夜我们(蔚来)的团队和他们(宁德时代)的团队在一起分析问题,”发现问题后,李斌在调查后决定主动召回,“我们在这件事里也学到了很多东西,我们让所有用户知道蔚来解决问题的决心是非常坚决的,不像别的公司那样最后给个结论就可以了,我们坚决做我们该做的事,虽然这个代价对于我们这样的公司来说非常大。”

这种判断也让在外界看起来烧钱如流水的蔚来进入到精细化运营的阶段。在李斌看来,在资格赛阶段要把内功做好,不需要花的钱坚决不花,把每分钱都花好。蔚来在资格赛阶段需要去做的事情是怎么花更少的钱做到更好的效果,用更低成本、更高效率,带来更卓越的产品服务。

但李斌回忆起这段经历,还是认为2017年做NIO Day当然是最佳的方式,蔚来需要整体的介绍,只不过规模超出了很多人的想象。不光是超出了中国车企的想象,也超出了很多豪华汽车品牌的想象。

而巴萨则不想在赛季末让沙尔克买断托迪博,因为他们还想在今年夏天,尽可能以更高的价格卖掉托迪博。

蔚来用户信托基金第一届理事会

蔚来石家庄车友会赞助的矿泉水

“我太难了”这句话是2019年的网络流行语,甚至已经变为了很多人的口头禅,同样用在李斌和蔚来身上也一点不为过。

这是很多传统车企不会去做的一件事,而李斌自己也为了维护好蔚来这个3万人的用户社群,做出了很多转变。

据英国媒体报道,英格兰前锋林加德改换经纪人,投入到拉伊奥拉的旗下,这可能会让曼联感到不快。

日前,一篇名为《蔚来李斌,2019年最惨的人》的文章在网络中快递传播,李斌刚看到的时候以为,“我说怎么黑,虽然负面很多,但是没有这么耸人听闻的标题,我问PR的同事,我说怎么又出一篇负面。”不过他看完后觉得“好像还行,是正话反说的感觉”,他随后就问公关同事,得到不是策划的答复,他说了句“怪不得别人说我们公关部门差。”

这样的讨论,始于2018年11月4日,一篇名为《如何度过人生艰难:魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》的公众号文章走红。一时间,这篇文章出现在了很多人的朋友圈里,自上海传到全国,数十个公众号都因转载这篇文章而收获了“10万+”。

结合亲身体验,用科学的方式给大家提个醒,是周韵娇写书的动机之一,但不是最主要的。

虽然她很乐观,但在现实世界里,癌症仍然是一个需要严肃面对的问题。“为了拯救一个癌症病人,一个家庭愿意付出一生的积蓄,但是你知道有多少人在盯着这点救命钱吗?”周韵娇问。

周韵娇在文章里详细记述了自己从检出癌症到开始治疗,关于工作、生活、家庭、医疗方案等发生的一切,还用思维导图列出当面对这样处境的时候,一个普通人应该怎样调整应对。

这也宣告了她新的生活方式的开始。

林加德如今投入到拉伊奥拉旗下,将令他在曼联的未来前景进一步受到质疑。英国媒体传闻称,红魔已经考虑清洗这位27岁的英格兰球星了,有可能将他作为筹码,去换购莱斯特城的麦迪逊。在整整一年0进球0助攻之后,林加德在老特拉福德的道路看来正在走向尽头。

塔隆加保护协会的福利、保护和科学主任尼克·博伊尔说,“本周的天气预报说,西悉尼的气温将连续多日高于40摄氏度,并伴有狂风和冷风,所以我们把这些动物从迫在眉睫的危险中拯救出来是很重要的。”

“我不知道我的余生有多长,未来会是一种什么状态。”在她的同龄人那里,生活有高度确定性或者明确的目标,或结婚生子、或事业有成,但“柱子哥”的人生似乎停滞了。“如果不留下一些什么的话,怎么向世界证明我存在过呢?”这是周韵娇的一点执拗。

超过分析师预期的财报也赢得了投资者久违的青睐。12月30日,蔚来股价一度涨超100%,最终报收于3.72美元,大涨53.72%。

是的,就是这样一群用户,为着这场活动忙碌着,就连现场从26号开始后台搭建以来的饮用水,都是由石家庄车友会赞助,据说运来了1200多箱。

如果把人生的不确定性根据危险程度定级,周韵娇遇到的,恐怕是最危险的那一类。2018年10月,正在温州出差的她收到一条短信,此前淋巴结活检的结果出来了,她正处于“滤泡型淋巴瘤4期”。

“其实去年IPO回来,第一次在公司内部开高管会我就提出来,我们到了一个比较危险的时候,因为飞机刚起飞的时候是最危险的,很容易失速。”李斌在今年1月的年会中,再度提出蔚来已经进入了资格赛的阶段,资格赛阶段保证自己能活下去,能有参与竞争的资格。

托迪博目前在沙特阿拉伯,同巴萨一同备战西超杯的比赛。除了米兰和沙尔克之外,摩纳哥、尼斯和勒沃库森都对托迪博非常感兴趣,他们也想要租借这名巴萨后卫。

此外,李斌还有个雷打不动的习惯。每天晚上8点,他都会准时出现在蔚来App中,听取用户意见,并且还会给用户发放积分红包,甚至还为此改签过航班。

而德国《图片报》也表示,沙尔克04的体育总监施耐德本周早些时候从穆尔西亚的训练营前往了巴塞罗那,他的目的就是说服托迪博加入。沙尔克的想法是租借托迪博半赛季,目前详细的细节还不清楚。

塔隆加野生动物医院与野生动物科学组织合作,营救了3只成年雄性考拉和5只成年雌性考拉,其中4只考拉还有幼崽。

拉奥表示,“考拉是一种濒危物种,在澳大利亚的大部分地区都很容易灭绝。考拉曾经是一个繁荣的300万到400万的种群,现在只有30万只。拯救每一只考拉对这个物种的生存至关重要。”

“常有人说,对不起打扰你了”,周韵娇眨眨眼,“可我也因此有机会了解了他们的人生啊,没什么好对不起的。”

“不搞NIO Day的话就说明蔚来不行了,搞NIO Day就知道不管这个公司有多少问题,但是他的产品服务都还在改进,别的事情都是常规动作,所以我真的不觉得我们高调,我们很低调。”李斌表示。

据估计,在新南威尔士州中北部海岸的一场森林大火中,约有2000只考拉已经死亡。

新浪科技了解到,李斌的5000个微信好友早已满员,现在再有朋友要加他微信,他都会与对方添加蔚来App中的好友,而且有些时候在微信上可能几个小时都不回,但在蔚来App中的消息他一定都会当天回。

“我认为电动车自燃事件,确实有一定的概率,但是不管是被报道还是没被报道,这都是客观规律,不要把这件事说成是零。”李斌介绍了从保险方面获得的电动车自燃数据,大概万分之七左右。

在经历了今年的一系列事件后,蔚来今年的NIO Day也“豪华”不再,没有了国外歌手,取而代之的是用户最喜爱的女歌手邓紫棋。没有了给用户包办的机票酒店,也没有接送机,而是自掏腰包来参加活动,用户自发组成团队进行接送机;就连活动门票都得用户自己在App上花积分抽签,还不一定抽得到。

野生动物科学主任凯利·拉奥说,他们将有两天的时间来救助更多考拉,“这些考拉很难找到和捕捉,我们希望能挽救更多,但我们很高兴我们可以拯救这群考拉。很多好人在很短的时间内就提供了帮助。”

“现在我们越来越清楚自己该坚持什么,该调整什么,所以这是我们这一年中学到的东西。”经过这一年的变化,李斌也清楚地知道什么不应该改变。“怎么坚持用户企业的初心,好的产品、好的服务的初心,这些事情是不能变的,这些事情变了就不是蔚来了,这些事情变了也就失去了我和力洪创办这家公司的意义。”

在发布会舞台中央,李斌说道,“过去这一年,蔚来经历了很多挑战,正是因为有你们(用户),我们才可以走到今天。”并在台上向三个方向的用户各鞠了一躬。

“我有去参加过任何一场和我们产品品牌无关的真人秀吗?我们没有搞不着边际的事,那才叫高调。”李斌认为,开发布会是要开的,开的形式当然要以最合适企业的形势。在他看来,蔚来年底开的发布会效率挺高的,而且还能一举多得,感谢老用户吸引新用户的同时,也可以发布产品,“每年都这样,就跟双11一样。”

很难想象周韵娇是如何在走遍上海各大医院求诊的同时,完成这些思考的。特别是由于无法明确解释的免疫系统紊乱,在特殊亚型的淋巴瘤之外,她又患上系统性红斑狼疮——另外一种极难治疗的免疫系统疾病。

最近,周韵娇打算出一本书,是关于癌症的科普类读物,用她的话说,这本书在关系重塑、认知调整、医患沟通、病例整理方面着墨多,“是一本高度体系化、结构化的抗癌自救指南”,缺点是“逻辑性强导致可读性差”。文稿已经组得差不多,出版事宜也已经就绪,只是书名还没有想好。她在网上公开征集,收到了72个回复。

李斌表示,召回及其带来的连锁反应打乱了原本的计划,甚至影响了蔚来今年的发展。不过今年多次宣布的优化减员,却是李斌在去年就思考过的。

李斌自己也说,用户的信心比一线同事强,“没有用户走不到今天,我们用户的支持让我们走到今天,也能让我们走得更远。”

随之而来的是一系列治疗:抽血检测、骨髓穿刺、化疗……可最让她崩溃的,不是疼痛,也不是对生命消逝的恐惧,而是“作为一个癌症病人,价值感会被迅速夺走”。

害怕只有时间和生命的消耗,再没有任何创造

“前一天刚刚特斯拉在上海出了事,我们还没反应过来在西安就出了事,”说起蔚来的第一次自燃事件,李斌也呼吁能让更多人了解电动车自燃应该如何处置。他表示,处理电动车自燃事故最好的办法是浇水,但工作人员采用扑汽油车灭火的方式,把灭火罐都用光了都没有解决。

蔚来与用户直接究竟有什么“魔力”?李斌的言语中也透露出一些答案。在1个小时的采访中,李斌几乎给出的每个答案或多或少都会提到用户。

在采访的最后新浪科技问了他一个问题,“如果100分是满分的话,你会给蔚来在用户企业上打几分?”

今年1月,蔚来宣布李斌转让其名下5000万股股份用于成立蔚来用户信托基金。在随后1年的时间里,经过章程起草委员会的征集、起草委员会提交章程在社区投票通过、社区理事推举和社区票选,产生了八位用户理事。

不讨厌成为“树洞”,因为能看到人生多样性

癌症病房里,另一个经常听到的争论是“吃什么”。“病人接受治疗时消耗的能量很大,很多传统说法比如‘发物’不能吃,并不是很科学。”在周韵娇看来,一个东西能不能吃,首先要遵医嘱,其次卫生情况必须保证,再者不能和进行的治疗相冲突。“比如化疗期间不能吃西柚,会影响药物吸收,那我就不吃,除了这些之外,符合营养学一般标准、符合治疗条件的食物,又有什么问题呢?”

双学位本科、法律硕士、金融行业从业者……一路按部就班地走来,周韵娇没想到,淋巴癌,成了自己28岁那年最大的不确定性。

在接受新浪科技专访时,李斌说了这样一句话,“用户企业和换电是我花了两年,蔚来在娘胎里的时候就在思考的事。”

2017年底,蔚来横空出世,一下子进入到大众视野之中。8架包机、19家五星级酒店、60节高铁车厢、160辆大巴、梦龙乐队……一场耗资8000万的发布会震惊了整个汽车圈,但也让蔚来被打上了“烧钱”的标签。

发布会上,李斌排在用户合唱团以及用户纪录片后登场,他登台时间不足半个小时,仅为整个发布会的三分之一。他首先讲述了用户的故事,提到一位用户为蔚来拉到45位用户的故事时,李斌用了一个梗来形容“蔚来没钱了,用户来给蔚来帮广告”。

李斌答道,“60分,刚及格,还差的很远。”

“用户企业是娘胎中就在思考的事”

目前,这群获救的考拉已被转移到悉尼塔龙加动物园的“紧急避难所”。

在社交网络上,周韵娇积极、严谨、科学的态度影响了很多人,以至于她的公众号和微博仿佛成了“树洞”,不断有人留言倾诉自己的故事,有的关于疾病,有的关于家庭问题,有的只是琐事。

公众号成了交流的平台。“癌症和自身免疫病因都难琢磨,建议多看不同学派对病因学的探索……”一位医务人员告诉她。“医保卡不要外借,日后理赔医疗险会非常麻烦。”“柱子哥”和一位网友强调。关于疾病、家庭关系、保险理赔、日常护理……她都事无巨细地“唠叨”,几乎每篇文章都会配上树状图以方便读者“按图索骥”。

“‘柱子哥’能写一篇关于外地人就医怎样挂号,到了医院怎样取号拿报告单,哪个医院住宿方便的文章吗?”“你定个城市定个医院,我这就写。”这样的对话,频繁发生在“柱子哥”与网友间。“生病,让我的共情能力提高了,更容易理解别人的难处和心情。”周韵娇说,不讨厌别人把自己当成“树洞”,别人的故事也让她看到了人生的多样性和可能性。

新南威尔士州上院本月早些时候发布的一份调查报告显示,有8种考拉种群的栖息地被烧毁约73%至90%,“使它们面临迫灭绝的危险”。

“公众号之前只有9个人关注,都是好朋友,写文章也比较随意。”周韵娇想不到,自己一篇以患病经历为主题、“啰里啰嗦”的“流水账”居然成了爆款。

由于要定期诊治,正常工作无法进行,周韵娇请了假,不住院的日子就在家休息,“7点钟不用起床了,不用兵荒马乱地化妆吃早饭了,不用挤地铁了……像八音盒突然没电,像故障的机器人没人修理被放进了仓库……”她害怕在治疗的过程中,只有时间和生命的消耗,再没有任何创造。

他也不认为这样的操作非常高调,“我没有私人飞机,用的最豪的车就是我们自己的车,所以我觉得不能叫‘高调’,虚张声势才是高调,我们这个是‘平调’,是做我们应该做的事。”

纵然不能再按部就班,周韵娇还是力所能及地继续做自己,面对可能停滞的人生依然大步向前。

据意大利记者迪马济奥报道称,托迪博本人对来自沙尔克04的报价要更加感兴趣,从目前的情况来看,他更加有可能离开巴萨前往德甲。

那不是她想要的生活,“我或许不再能势在必得、说到做到,但是可以力所能及地继续做自己。”

如果缺乏科学的认知,那些极度渴望看到希望的家庭,很可能把生命最后的可能性托付给这些虚妄的幻景。

大家都说,本届NIO Day很不一样,不再是李斌一个人的舞台,更像是一个用户的派对。据介绍,这次活动由用户顾问团主要策划,甚至包括李斌的出场顺序都由他们而定,秦力洪还和他们说,“未来NIO Day策划和主办将会交给顾问团来做,李斌和他到时候就来蹭蹭热度。”

与一般病人对病情讳莫如深的态度相比,无论是采访中还是在社交网络上,“柱子哥”对病情都没有什么保留,有感慨,却很少无助和绝望,“在情绪不解决问题的时候,不要把它当做消耗你的事情。事情发生了,就是你的,你去解决、不去解决,都是你的。”这是她的想法,“每个人理解挫折和应对挫折的能力是不一样的,生病这件事情,在我人生面对的挫折当中,可能都排不上前三。”

在过往,伊布拉希莫维奇、博格巴、卢卡库、姆希塔良等交易,都是拉伊奥拉和曼联做成的,但最近这位大嘴经纪人却对红魔口诛笔伐:“博格巴的问题是曼联,这家俱乐部完全脱离现实了,没有蓝图和计划,我再也不会运作任何球员去曼联,把马拉多纳、贝利和马尔蒂尼给曼联,都会被他们毁掉。”

召回风波后,蔚来的“节流”也初见成果。刚刚发布的第三季度财报显示,蔚来总营收为18.368亿元,同比增长25.0%,净亏损也有所收窄。与此同时,腾讯出资的一亿美元已经体现在三季度财报中,李斌个人的9050万美元注资也已经完成。

而就在结束与新浪科技的对话后,李斌紧接着又与第一届理事会进行了一次午餐会,而这或许也是蔚来与用户建立更加深入连接的纽带。

公司内部多次裁员、车辆出现自燃并最终召回、产量下滑带来股价低谷……一系列的事情让蔚来很长一段时间负面重重。

此前一直有传闻称,米兰想要签下巴萨后卫托迪博,不过现在他们遇到对手了,德甲球队沙尔克04同样将引援目光对准了托迪博。

生病了,人生仍然要继续。“癌症病人不是废人,在力所能及的地方,也可以做很多事。”于是,读书、写书、做义工……这个正在逐渐学着和疾病共处的娇憨女生,扬起对抗命运的脸庞。

接受新浪科技专访时,李斌坦言,2019年有很多东西是预期中的,包括资本市场的变化、组织调整的阵痛以及舆论各方面的压力,但是2019年电池召回的事并不在预期中。

(应受访者要求,周韵娇为化名)

几十种水果、蔬菜、药材放在一起打成汁,号称“食疗治百病”;所谓“量子漂浮舱”,宣称能解决100多种常见疾病,包括心血管疾病和癌症……一年多在医院往返的日子,“柱子哥”发现,这样的“偏方”寻隙而入,包围着癌症病人和他们的家庭。

随后一年多,周韵娇持续更新公众号。《如何带着具体的问题看医生》《一文了解慢病管理实用APP》……30篇文章,毫无保留地把生病以来面对的问题和网友们分享。

据报道,获救的考拉被认为是考拉物种生存的关键。因为它们是澳大利亚仅有的两个没有衣原体的澳大利亚考拉种群之一。